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7月 08

難病になって生き方について考えるようになった

以前から健康診断の度に「尿たんぱくの数値」が出続けていましたが、その数値が出始めた頃はまだ体調もそこまで悪い感じもしなかったのです。

が、習慣でもあった成分献血(赤血球以外の成分を献血する方法)がいつもであれば数値が余裕で足りたのですが、それが急に出来なくなってきてしまいました。

そしてその頃から日々の疲れが抜けなくなっていき、尿が異常に泡立つようになり、地元の医院からこの状態では非常にまずいと言われ、慌てて紹介状を書いて頂きました。

IGA腎症という難病に・・・

精密検査の結果、担当の医師から「iga腎症と言う難病の疑いがある」と言われて、明日にでも入院の手続きをして欲しいと言われました。以前居た会社を退職してから在宅ワーカーとして働いていたので、迷う事なく手続きをする事にしました。

診察

腎臓の状態は楽観視出来る状態では無く、基準値を大幅に上回っていると言う事が告げられました。段階としてはハッキリと難病だと認める為に腎組織を摘出する腎生検、ステロイドパルスと呼ばれる点滴による投薬、そして最も辛かった扁桃腺摘出で合わせて計5回の入院とそれ以外の通院などもあり、家族のサポートが無ければ心細かったと思います。

最初の腎生検は局部麻酔だったので痛みこそ無かったのですが、針が入っていく感覚が伝わってきたので少し怖かったです。生検自体は無事に終わりましたが、その日は寝返りがうてず、とても辛かったです。

ステロイドパルス投薬は、数ヶ月毎に三日間行うのですが、ただの点滴だったので比較的ラクでした。

手術

そして扁桃腺摘出手術を受ける前は「死ぬかも知れない」と言う恐怖を感じました。初めての全身麻酔手術だったから、というのも有ったと思います。

麻酔がかかった時、「死ぬ時ってこんな感覚なのかな」と思うと、いつの間にか手術が終わっていました。

その後2週間程入院していましたが、毎日流動食である事と食べる時の喉の痛みによる食欲減退により、体重が5kg程落ちてしまいました。

先日になってやっと入院過程が終わり、通院のみになったのですが、20代で半年に5回も入院する事になるとは思いもしませんでした。

医療費は保険と難病申請によりほぼトントンになり、お金については問題無かったです。

この病気になってから食事も制限がかかりましたが、いかにいままで食生活に無頓着だったかを思い知らされました。生き方や考え方を変える良いきっかけになったのは、不幸中の幸いと言えるでしょうか。