«

»

12月 28

幼少期に発症した「全身性ジストニア」

私は短期大学1年の時に先天性の「全身性ジストニア」と診断されました。ただそれまでは「顔面堅甲上腕型筋ジストロフィー」と診断を受けていました。誤診というやつですね。

保育園の時に筋ジストロフィーと誤診

発症したのが保育園の時です。「前に習え」が不自然だったため、とりあえず明石市立中央病院で受診しました。しかし、原因が分からず症状もそれほど生活に支障がなかったので放っておいたのです。

そして、小学校3年生の時、症状が再び現れ始めました。前に受診した病院に行きましたが、やはり原因は分からずじまい。症状が前よりひどかったので、放っておくわけにもいかず、別の神戸大学付属病院に紹介してもらう事にしました。

医者の診断

そこで色々な検査をして「筋ジストロフィー」かもと診断されました。あくまで「かも」という診断なので、その後検査入院して筋精研を行いました。その結果、細胞間の隙間が著しく多い事が分かりました。神戸大学医学部付属病院の見解は「顔面堅甲上腕型筋ジストロフィー」。筋力の低下が起こり最終的には死に至る難病です。
 
その時、親もいて凄く泣いていました。

その後、病状はだんだん悪化していきましたが、中学・高校そして大学に進学する事が出来ました。ただ字を書く作業もままならなかったので、勉強・受験はかなりきつかった事を覚えています。

さて誤診だと分かったのは大学1年の夏休みでした。神戸大学医学部付属病院に検査入院して、その時に「ジストニア」と診断を受けました。

手術を受けてジストニアの症状が改善

次に紹介された神鋼病院では、徳島大学病院から来られている神経内科の先生に診察してもらいました。その後徳島大学病院に行って、脳神経外科の先生にも診てもらい「手術が出来る。また手術をすれば身体機能が大分改善する可能性がある」と言われました。

「手術の後遺症で構音障害が出てくるかも」と言われましたが、少しでも体が楽になればと思い、手術をする決心しました。残念ながら後遺症によってしゃべりにくくなってしまいましたが、体感が良くなりすごく楽になりました。